Im Rahmen einer Aktion für den Rare Disease Day am 28.02.2021 haben wir Betroffenenberichte gesammelt. Hier seht ihr einige Geschichten, die Betroffene geschrieben haben. Die Betroffenen mit Symbolbild sind uns persönlich bekannt. Zum Schutz ihrer Privatsphäre verwenden die meisten jedoch ein Pseudonym. Unten haben wir weitere Berichte von Betroffenenorganisationen aus dem Ausland oder Betroffenen, die nicht mit dem Verein in Kontakt stehen, zusammengestellt.