Nell'ambito di una campagna per la Giornata delle malattie rare del 28 febbraio 2021, abbiamo raccolto le segnalazioni delle persone colpite. Ecco alcune storie scritte dalle persone colpite. Le persone colpite da un'immagine simbolica ci sono note personalmente. Tuttavia, per proteggere la propria privacy, la maggior parte utilizza uno pseudonimo. Di seguito abbiamo raccolto ulteriori segnalazioni di organizzazioni interessate dall'estero o di persone interessate che non sono in contatto con l'associazione.