Dans le cadre d'une campagne pour la Journée des maladies rares le 28 février 2021, nous avons recueilli les signalements des personnes concernées. Voici quelques histoires écrites par les personnes concernées. Les personnes concernées par une image symbolique nous sont personnellement connues. Cependant, pour protéger leur vie privée, la plupart utilisent un pseudonyme. Ci-dessous, nous avons compilé d'autres rapports d'organisations concernées de l'étranger ou de personnes concernées qui ne sont pas en contact avec l'association.